はじめまして。

初投稿です。

今日で、入院171日目。

ブログを書こうと思いたったのは

MSW(ソーシャルワーカー）の方が貸して下さった一冊の本がきっかけ。

『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』

たむらあやこさんという方が書いた闘病記。非常にユーモアたっぷりに描かれている漫画です。

私と彼女がかかった“ギランバレー症候群”とは

風邪などの後、自分の抗体が自分の神経を攻撃することで起こる自己免疫疾患。軽い手足の麻痺から後遺症が残るものまで症状の重さに個人差がある。年間10万人に1〜2人に発症する国が指定する難病。

彼女は、感覚神経と自律神経が攻撃を受けたために痺れや激しい痛みを伴うという特殊な症例で、同じ重度でも私とはタイプが違います。

私の場合は、運動神経と自律神経だったので、感覚はあっても全身が全く動かなくなるというものでした。呼吸筋も麻痺したので3ヶ月間呼吸器をつけ、その間、話すことも口から食べることもできませんでした。

彼女と私では、苦しんだ部分が違うと思いますが、それでも、共感する部分がたくさんありました。

そしてそれ以上に、彼女の強さと前向きさに驚きました。

コミカルに描かれていても、決して楽な毎日ではなかったはず。今もなお闘病中で、きっとこれからずっとこの病気と向き合っていかなくてはいけないのです。

病気は、突然きて、あっという間に体が動かなくなりました。そして、回復は非常にゆっくりです。元の生活、元の体を忘れるほど。

当たり前にしていたことが、全くできなくなる。この病気にならなきゃ分からなかった。当たり前のことは、絶対に当たり前なんかじゃない。漫画の中で、たむらさんもおっしゃってました。

もうすぐ、入院して半年です。

時間とともに少しずつ回復し、やれることが増えてきました。これまた怖さを感じるのですが、人間、慣れると幸せやありがたみが薄くなるんですよね…。

無意識に呼吸すること、口から食べられること、喉が渇いたときに飲めること、寝返りをすること、話すこと、携帯をいじること、かゆいところをかくこと、笑うこと泣くこと。

まだまだ私ができなかった《当たり前のこと》はたくさんあるし、まだできてないこともたくさんあります。

その全部を忘れないように、幸せなのだと思えるように、このブログを書くことで再確認しようと思います。

そして、ギランバレーと戦う人はもちろん、このブログを読むいろいろな人に何か一つでも役立つものがあったらいいなと思います。

”心が動けば体も動く”

病気になって出会ったある人からもらった言葉です。

辛いとき悔しいとき不安なとき

楽しいとき元気なときでも

この言葉だけは合言葉のように唱えて、大事にしています。

最後に…

私は完全復活を目指して

絶対に最後まで諦めません。

頑張れば絶対にいいことがある。

がむしゃらに信じて頑張ります。

ここに宣言します。