sakurun

ギランバレー症候群diary*sakura×run

夏の匂い

f:id:e6274:20160618071008j:plain


昨日は疲れちゃって

ブログ適当になりそうだったので

朝にしっかり書くことにしました。


昨日で入院203日目でした。



面談のために両親が朝に到着。

夜遅くまで仕事して

朝早くから車できてくれて

本当、疲れてるだろうし

倒れないでほしいです。



リハビリの見学もしていきました。


かなりリハビリの内容もレベルアップしていたので

驚いたり喜んでました。



OTでは、つまみのためのスプリント作ってもらったので

それを使って新しいメニューをやりました。


スプリントで親指を内側によせてあるので

鉛筆を通常と同じように持てます。それで書く練習。


右はまだ指の握る力が弱いので

ふにゃふにゃの字ですが

左は右に比べ強いので

まぁまぁの筆圧です。

でも長くは続かない。練習ですね。


あとは大きめのビーズを紐に通したり、細めの紐で蝶結びをしたり。


時間はかかるけど

なんとかできたし

回数重ねると早くできるようになりました。



なかなかスムーズにできないし

時間がかかるので

疲れるし

イライラするけど

集中して気長に根気強く頑張ってこ。



主治医と、もう1人のベテラン医師と看護師と両親、そして私の大人数での面談。



内容は、これまでブログにかいてきた通りのもの。


かなり重症化した、かつ軸索型と脱髄型の混合型なので 

どこまで回復するか、後遺症が残るかは分からない。


回復がいつ止まるか、なだらかになるかも分からない。


まぁ、分からないことづくしです。笑



でも、復学は来年の4月で一応決定しました。


かなり長い時間がかかるので

いつまでも入院というわけにはいかないし、

そもそも神経の回復は軽い刺激を与えればいいので日常生活の動作で充分。

通院という形で良い。



 入院当時は車椅子での生活を考えていたけれど、この2か月の回復で、車椅子なしの生活も考えられるようになった。


いい意味で、予想を裏切ってくれているって言われました。



頑張り、というか

治したいっていう気持ちを認めてもらえたようで

嬉しかったです。



あとは、公共交通機関を使っての外出や外泊をどんどんして

問題点を出して欲しいということ。

その点をリハビリで改善できるようにする。

そして周りの目に慣れる。

そんなこと言われなくても、もう割り切ってるし気になるけど知らないふりしてるしって感じ😤




面談はそんな感じでした。




そして久しぶりのMRI

相変わらずのうるささだった。


以前やったときは

まだ話せないし呼吸器も離脱できてないときで

痰がたまる恐怖と戦っていたので



それに比べたら安心していられました。


初めは怖かったけど

いろいろ思い出して

懐かしかったです。






結果は月曜日に話すと言われました。



最後はST。

一ヶ月に一回の検査をしました。

どれくらい長く声を出せるかで

35秒!!!


4月から6月まで

7秒→18秒→35秒



素晴らしい回復😭

STさんに本当に感謝!





まだまだ長い道のりで

ほんと、気が遠くなりそうだけど

今しかできないことを見つけて

自分で充実させていかないといけない。

こういうときこそ

負けず嫌い発揮しなくちゃ。



できないこととか

叶わないことばっかり考えて落ち込んでるんじゃなくて

しっかりしなくちゃ。


ここからはもう

メンタル勝負。

負けてたまるもんか。



どうしようもない寂しさを感じることは多々あるけれど

待っててくれてる人はたくさんいるんだから。



忘れないように。

自分から閉ざしちゃわないように。






今朝は最高な空。


早起きして両親を見送りがてら

外の空気を吸いに。



夏の匂いがしました。



無性に、

走りたくなる気持ちを抑えながら

この気持ちを自主トレにぶつけます!



コブクロの"未来"という歌が

本当に素敵でずっと聞いてます。



今日も頑張ろう\(^o^)/